Høringssvar fra Danske Handicaporganisationer (DH)

vedr. lovforslag om øget sammenhæng i patientbehand-

lingen gennem vidensdeling via udvidet adgang til of-

fentlige registre og elektroniske patientjournaler m.v.

Danske Handicaporganisationer (DH) er positiv overfor forslaget om øget vidensdelinggennem en udvidelse af adgangen til de offentlige IT-baserede registre m.m.DH mener, at borgere og sundhedspersonale altid skal kunne få adgang til den relevante ogopdaterede viden, som er nødvendige for at give den optimale behandling – og herunder atsikre sammenhæng i patientforløbene. Vi støtter derfor udvidelsen af kredsen af sundheds-personer, der har adgang til at indhente oplysninger og at offentlige sygehuse også får ad-gang til elektroniske oplysninger på private sygehuse. Det er ligeledes positivt, at reglerneom efterladtes adgang til oplysninger om afdøde præciseres.Forslaget indebærer endvidere, at Indenrigs- og sundhedsministeren kan fastsætte regler om,at andre sundhedspersoner, der som led i deres virksomhed deltager i behandling af patien-ter, også vil kunne indhente relevante oplysninger i IT-systemerne. I den nylige høringsrun-de vedr. adgang til Lægemiddelstyrelsens elektroniske registre på medicinområdet har DHgjort opmærksom på de særlige problemer som nogle borgere, der bor i botilbud pga et han-dicap, oplever på sundhedsområdet, bl.a. vedr. tværsektoriel og tværfaglig kommunikationomkring medicin. Vi vil derfor endnu en gang opfordre til, at disse problemstillinger bliverindtænkt i reglerne om adgang til IT-registre på sundhedsområdet, så denne gruppe borgereogså kan nyde gavn af de nye muligheder for vidensdeling. Vi har vedhæftet høringssvarettil orientering.I forbindelse med adgang til de elektroniske registre og journaler er det naturligvis afgøren-de, at risikoen for misbrug og ulovlig adgang minimeres, fx ved hjælp af de i lovforslagetbeskrevne logfiler og elektroniske fodspor. Det er ligeledes vigtigt, at patienterne kan frasi-ge sig, at sundhedspersoner indhenter elektroniske oplysninger.Vi er i forlængelse heraf særligt opmærksomme på forslaget om at give kommunerne ogregionerne ret til gensidigt at indhente oplysninger på personniveau. Det anføres ganskevist, at disse data ikke må benyttes i forbindelse med konkret sagsbehandling, og at det ikkebliver tilladt for kommunerne at foretage en systematisk regningskontrol af udgifterne til

sygehusbehandling. Vi oplever imidlertid, at de økonomiske overvejelser spiller en stadigstigende rolle i den daglige forvaltning, og at regioner og kommuner i stigende grad diskute-rer økonomi – også på personniveau, fx omkring betaling for færdigbehandlede patienter ogi relation til vederlagsfri fysioterapi. Vi vil derfor opfordre til, at der med løbende mellem-rum bliver fulgt systematisk op på, at den udvidede adgang ikke bliver misbrugt til kasse-økonomisk spekulation i stedet for til den tiltænkte forbedring af kvaliteten i forebyggelse,behandling og rehabilitering.