L 28b - 2010-11 (1. samling) - Bilag 2: Anonymiseret henvendelse af 31/10-10

leukæmibørn meget sunde børn, inden sygdommen bryder ud og der forskes derfor i, om det er det, der er problemet. At ensimmunforsvar ikke bliver brugt meget, som det eksempelvis gør i lande, der ikke har samme økonomiske-og hygiejnemæssige standard som Danmark.Når ens barn får konstateret leukæmi i Danmark, er der en fælles Nordiskbehandlingsprotokol, som, når alt går, som det skal, varer 2,5 år. I de 2,5 år erAisoleret, da behandlingen nedsætter hansimmunforsvar markant. Da det er immunforsvaret, der er sygt, er det formålet med behandlingen, hos andre kræftbørn er det enbeklagelig bivirkning.Aer isoleret fra alle børn under 3 år, bortset fra andre immunsvage børn og må ikke være sammen med noglevoksne såvel som børn, der viser sygdomstegn. I det første 1,5 år, hvor behandlingen er mest intens, håndhæves dette strengt. I detsidste år løsnes der op for, atAkan komme i børnehave, på trods af den store risiko for infektioner. Dette er for, at han kan opøvesociale kompetencer, så han forhåbentligt kan udvikle sig til en god samfundsborger.Amå ikke være i børnehave, hvis han er syg, hvisder er meget smitsomme sygdomme i børnehaven, eller hvis han skal til behandling/kontrol på Riget. Dette betyder atAeksempelvis i1. halvår 2010 var i børnehave i 6 dage, grundet lungebetændelser, parasitter i lungerne, forgiftning af leveren etc... Alt sammen nogetet normalt immunforsvar kan holde nede, eller som skyldes hans krops reaktion på den hårde behandling.Hvorfor skriver vi til dig?:Vi glemmer aldrig diagnosesamtalen 01.07.08 med overlægen på Riget. Det var dybt traumatisk, men der var to ting, der "trøstede" os.Det ene var, at der var en behandling, der kunne sættes i gang dagen efter; dvs der var håb!!!! Det andet, der trøstede os, var atoverlægen sagde, at vore levevilkår, økonomisk set, som udgangspunkt ville være de samme.Vi skulle ikke gå fra hus og hjem. Hvis

vi hørte under de nye regler om loft for Tabt Arbejdsfortjeneste, ville det have trøstet os yderligere, atAfik kræft i 2008 ogikke i 2011....Årsagen til, at vi sender denne mail til dig, er netop diagnosesamtalen. Vi kan ikke bære i vore hjerter, ikke at forsøge at fortælle dig,hvor forfærdeligt det må være, dels at få af vide at dit barn er meget sygt/handicappet og samtidig få af vide at din økonomi er ændretaf omstændigheden til ukendelighed. At skulle overveje, i denne dit livs krise, hvad du skal gøre med din bolig, dine regninger, samtidigmed at du skal holde dig selv, dine børn og din familie oven vande - og kunne leve videre derfra. Det er umenneskelige vilkår.Vi har begge en smule overgennemsnits indkomst. I vores situation ville de nye vilkår betyde, at vi mistede 8000,- kr om måneden efterskat. De 8000,- svarer til huslejen i vores lejebolig, det svarer endvidere ca, til vores rådighedsbeløb om måneden. Vi har ingen idé om,hvor vi skulle finde nedgangen fra. Det ville ikke være nok at flytte fra hus og hjem, eller skære ned i vores daglige forbrug. Vi villemåske derved kunne skære nogle tusinde kr, men hvad så? Vi kunne måske låne pengene i banken, samtidig med vores verden var ikaos og skulle overskue konsekvenserne af det, på et tidspunkt hvor vi knapt kunne overskue, at der findes en verden udenforRigshospitalet.Hvad skulle vi vælge?:I medierne har der været meget debat om fornuften i, at forældre nu skal vælge, om de vil passe deres syge/handicappede barn ellerarbejde. Vi har ingen idé om, hvad vi skulle vælge???

Da forslaget kom frem, var vi i første omgang hurtigt enige om, at skulle vi vælge, ville vi have valgt økonomien og dermed arbejdebegge to. Dette af hensyn tilA´ssøster. Næsten alt i hendes liv, i mere end 2 år har været tilrettelagt efter hendes lillebror. Hvis viogså skulle flytte pga hans sygdom, ikke kunne give hende de livsvilkår, hun er vant til, ville det måske ændre hendes omsorg for hamtil noget, vi ikke kan overskue. Hun synes, at der er rigeligt i vores liv, der er ændret pga ham... Hvis vi valgte at arbejde, som vi kanforstå gennem medierne, at systemet kan bakke op om, så ville det være det offentlige, der skulle passeA,mens vi arbejdede. Dvs derskulle findes en isoleret pasningsordning, systemet på Rigshospitalet skulle laves om, da næsten al pleje pålægges forældrene og detville fremover, skulle pålægges plejepersonale. Der skulle være personale i det daglige til at varetage pasningen afA,der kan læsehans tegn for, hvornår behandlingen påvirker hans krop uhensigtsmæssigt. Vi har oplevetAi løbet af ganske få timer gå fra at lavesjov og ballade og til at være i septisk sjok (blodforgiftning), hvor der er 50% overlevelse på den tilstand alene. Og hvem kan læsehans tegn? Og hvem tør tage ansvaret? En kommune kan ikke sætte hvem som helst til at se efter børnene. Og tør vi give ansvaret fraos? Vil vi kunne leve med det, hvis det gik galt grundet uopmærksomhed? De skal kende hans blodprøvesvar og de forskelligeudfordringer, der er til enhver tid. Det ville være dem, der varetog hovedparten af transport til og dialogen med Riget om hansbehandling, da det oftest er i dagtimerne, at kontroller og behandlinger finder sted, hvor vi er på arbejde. De ville skulle varetage, nårhan er ked af det og skal udsættes for nogle af de angstprovokerende og rædselsfulde behandlinger børnene går i gennem. Somudgangspunkt vil vi da selv gerne slippe for alt dette. Slippe for den smerte og magtesløshed vi oplever som forældre, når vores barn erulykkeligt og eksempelvis skal i narkose, have indsprøjtninger og have kateder indlagt i diverse kropsåbninger. Men kan vi som forældreog som samfund bydeAog andre børn det? At de mennesker der betyder mest for dem, ikke er der for dem? At behandle dem, som vibehandlede børn i 1970'erne, hvor forældrene kom til besøgstid? Dengang gjorde man det, fordi man ikke vidste bedre...Char oplevetdet, da han var barn og det gør ikke behandlingen nemmere... Eller billigere, i et samfund hvor arbejdslønnen er en høj omkostning...Hvad skulle vi så vælge? Det ene barns velfærd frem for det andet? Hvad ville du som politiker/forælder gøre?Vores liv er ændret fra den ene dag til den anden:At have et handicappet eller et alvorligt sygt barn gør, at man på et øjeblik oplever sin verden ændre sig radikalt på næsten alleområder. Hvis I også ændrer den økonomiske del, der har været det lille bitte fundament, vi har haft som familie at rejse os på, så vildet påvirke os utroligt meget. Vi tror desværre ikke, at det vil blive billigere. Jo i kassen for Tabt Arbejdsfortjeneste, men udgifterne vilblive højere i kasserne for pleje af barn både for Stat, Regioner og Kommuner. Her tænker vi både på pasning, pleje,specialinstitutioner og hospitaler. Derudover må det handle om, jo bedre/hurtigere vi som familie kan rejse os, efter lynet ramte, jo

mere kan vi betale i skat og bidrage til samfundet, som vi plejer at gøre???Vi har hørt to argumenter for hvorfor der skal sættes loft på Tabt Arbejdsfortjeneste. 1. Danmark skal spare. 2. Det skal harmoniseresmed pasning af anden pårørende.Ad.1. Ville vi langt hellere se en harmonisering af mer-udgifter, så det ikke afhænger af hvilken kommune og helt ned på sagsbehandlerniveau, hvad der kan godkendes. Der må kunne spares mange penge på ens regler og ansøgninger.Ad.2. Man kan ikke sammenligne pasning af en døende bedstefar, med pasning af et kræftramt barn. Vi kan lade hjemmeplejen ellerhospitalet passe en terminal patient, eller med vores fornuft afveje om vi har råd. Måske vi endda har haft tid til at spare op? Når det erens barn det handler om, er det ofte meget længere perioder og ens følelser er alt andet lige anderledes.Vores familie kommer forhåbentligt ikke til at opleve, at skulle træffe valget. Måske i tilfælde af atAbliver raskmeldt og efterfølgendefår tilbagefald eller senfølger som hjerte-, lever-, kognitive problemer; eller hvad? Det står meget uklart i lovteksten.Vi håber meget, at du har givet dig tid til at læse denne mail, som ikke har beskrevet, den meget store taknemmelighed vi også føler. Vier taknemmelige for ikke at have haft loft på Tabt Arbejdsfortjeneste. Vi er taknemmelige over, hvor godt vores barn bliver behandletpå Rigshospitalet. Vi er taknemmelige for, atA,som den første i Norden, er behandlet efter den nye behandlingsprotokol NOPHO-ALL2008, der trådte i kraft, den dag han fik sin diagnose. Denne protokol har øget overlevelsen, på lige netop den kræfttypeAer ibehandling for. Vi er taknemmelige for Egmont fonden, der har et projekt, der hjælper vores store pige. Vi er taknemmelige forBørnecancerfonden, Kræftens Bekæmpelse og Foreningen af Cancerramte børn der gør en stor forskel for os mht forskning ogoplevelser for børnene.Vi er taknemmelige for, at vi har håb.Hvis du har nogen spørgsmål, kommentarer eller du ønsker uddybelse, så må du endelig kontakte os.vh ....