Kulturudvalget 2014-15 (1. samling)
L 168
Offentligt
1520703_0001.png
Kulturministeren
Folketingets Kulturudvalg
Christiansborg
1240 København K
Kulturministeriet
Nybrogade 2
1203 København K
Tlf
Fax
E-mail
Web
:
:
:
:
33 92 33 70
33 91 33 88
[email protected]
www.kum.dk
20. april 2015
Folketingets Kulturudvalg har den 24. marts, efter ønske fra Kulturudvalget, stillet
mig følgende spørgsmål, nr. 2 i relation til L168, som jeg hermed skal besvare.
Spørgsmål:
Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 23. marts 2015 fra Forebyggelses-
og Patientrådet, jf. L 168 - bilag 2.
Svar:
I brev af 23. marts 2015 til Kulturudvalget rejser Forebyggelses- og Patientrådet en
række problemstillinger i tilknytning til for det første Rigsarkivets bekendtgørelse om
bevaring og kassation af arkivalier i regionerne (BEK 266 af 23.3.2015) og for det andet
Forslag til lov om ændring af arkivloven (L168).
Vedrørende bekendtgørelse om bevaring og kassation af arkivalier i regionerne
Forebyggelses- og Patientrådet (FPR) anfører, at Rigsarkivets hensigt med
bekendtgørelsen er at skabe et lovgrundlag med tilbagevirkende kraft, for Rigsarkivets
påstand om at kunne kræve en kopi af DAMD-databasen med danskernes ulovligt
indsamlede oplysninger fra 2007-2014.
FPR henviser i den forbindelse til, at sundhedsjurist Kent Kristensen i DR radioavis 22.
marts kl. 17 har udtalt, at bekendtgørelsen ikke kan skabe hjemmel til at forhindre, at
Region Syd sletter de ulovlige data i DAMD, da en sådan lovhjemmel, der skal have
tilbagevirkende kraft, kun kan iværksættes med en lov, der kræver behandling i
Folketinget før en mulig ikrafttræden.
Jeg skal indledningsvis bemærke, at Rigsarkivets bekendtgørelse har en indirekte
sammenhæng med lovforslaget. Rigsarkivets bekendtgørelse fastslår, at DAMD skal
afleveres til Rigsarkivet. Lovforslag L168 regulerer, hvordan DAMD og andre lignende
databaser på sundhedsområdet skal opbevares i Rigsarkivet, og hvornår sådanne
databaser bliver tilgængelige for offentligheden.
Dok. nr.
2654402
 L 168 - 2014-15 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 2: Spm. om kommentar til henvendelsen af 23/3-15 fra Forebyggelses-og Patientrådet, til kulturministeren
1520703_0002.png
Side 2
Bekendtgørelsen om bevaring og kassation af arkivalier i regionerne, som trådte i kraft
den 24. marts, har ikke nogen bagudrettet juridisk virkning, men fastslår, at DAMD
skal afleveres.
Bekendtgørelsen følger op på Rigsarkivets brev af 13. november 2014 til Region
Syddanmark om, at DAMD efter Rigsarkivets opfattelse er bevaringsværdig jf.
Rigsarkivets formål fastlagt i arkivlovens § 4, nr. 1. Region Syddanmark er som
offentlig myndighed omfattet af arkivloven jf. lovens § 1, stk. 1.
Det følger af Rigsarkivets brev, at Region Syddanmark i overensstemmelse med
arkivlovens § 8, stk. 1 skal drage omsorg over for hensynet til arkivering i sin
administration af databasen. Rigsarkivets brev om databasens bevaringsværdi
udelukker, at Region Syddanmark kan kassere databasen.
De nærmere regler om bevaring og kassation fastsættes via en bekendtgørelse. Hvis en
sådan ikke allerede findes, når Rigsarkivet bliver opmærksom på bevaringsværdige
arkivalier i kommuner og regioner, følges et brev fra Rigsarkivet om arkivaliernes
bevaringsværdighed derfor op af en bekendtgørelse udstedt af Rigsarkivet.
Ved en beklagelig fejl indeholdt Rigsarkivets brev af 13. november til Region
Syddanmark en henvisning til en forkert bekendtgørelse om bevaring og kassation.
Rigsarkivet har efterfølgende rettet op på denne fejl ved at udstede en ny
bekendtgørelse om bevaring og kassation af arkivalier i regionerne (BEK 266 af
23.3.2015). Bekendtgørelsen indebærer konkret, at DAMD skal afleveres, da den udgør
en væsentlig dokumentation til beskrivelse af bl.a. sundhedsforhold og behandling af
sygdomme i den danske befolkning.
Bekendtgørelsen blev fulgt op af en afleveringsbestemmelse fra Rigsarkivet den 27.
marts, der fastlægger de nærmere detaljer i forbindelse med afleveringen.
Vedrørende forslag til lov om ændring af arkivloven
FPR finder, at lovforslaget gør Rigsarkivet til en aktiv database, hvorfra staten kan
formidle og udnytte borgernes følsomme patientdata til brug for forskning og
myndighedskontrol af lægerne samt til brug for medicinalindustriens kommercielle
interesser. Patientrådet mener, at borgernes privatliv gøres til en handelsvare med
henblik på at skabe vækst i både den offentlige og private sektor.
FPR mener endvidere, at lovforslaget kun blokerer adgangen til data for den brede
offentlighed.
Det fremgår af lovforslaget, at retsstridigt indsamlede fortrolige personoplysninger
blokeres for adgang i 120 år og i efterfølgende 110 år kun kan tilgås efter særlige,
begrænsende regler. Der er således ingen mulighed for, at data kan udnyttes
 L 168 - 2014-15 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 2: Spm. om kommentar til henvendelsen af 23/3-15 fra Forebyggelses-og Patientrådet, til kulturministeren
Side 3
kommercielt i den periode på 120 år, hvor data er blokeret. Ifølge lovforslaget kan der
kun begæres om indsigt fra den registrerede i egne personoplysninger.
FPR forstår revisionsbestemmelsen i lovforslaget således, at de blokerede datas
anvendelsesområde kan ændres inden for 5 år – og således i princippet straks efter
lovens vedtagelse. Patientrådet finder, at der således kan åbnes for udnyttelse til et
hvilket som helst anvendelsesområde – herunder kommercielle interesser og til
økonomisk vækstformål.
Revisionsbestemmelsen angår ikke de blokerede datas anvendelsesområde, men selve
lovens anvendelsesområde forstået som de myndighedsområder, som loven gælder for.
Af bemærkningerne fremgår det, at Rigsarkivet og Kulturministeriet i de næste 5 år vil
undersøge omfanget af retsstridigt indsamlede fortrolige personoplysninger, der
afleveres til Rigsarkivet med henblik på, at vurdere om anvendelsesområdet
(myndighedsområder) skal ændres til også at gælde andre områder. Det vil sige regler
om blokering på 120 år og efterfølgende tilgængelighedsfrist på 110 år.
Rigsarkivet har til formål at bevare arkivalier for eftertiden til brug for forståelsen af
vores historie på sundhedsområdet såvel som på andre områder. Jeg kan i den
forbindelse henvise til svaret på spørgsmål 1 til L168.
Lovforslaget balancerer på den ene side hensynet til de registreredes retsfølelse ved, at
oplysningerne blokeres for indsigt i mere end en menneskealder og på den anden side
hensynet til at dokumentere og bevare materiale af historisk værdi ved, at materialet
bevares for eftertiden.
Marianne Jelved