Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 567173
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 2. marts 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 42 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Jo-
sephine Fock (ALT).
Spørgsmål nr. 42:
”Ministeren
bedes oplyse, om forslaget åbner for muligheden for, at der kan ske ind-
samling af generiske oplysninger i historiske databaser? Og i givet fald redegøre for,
hvilke omstændigheder eller forhold, der kan give adgang til historiske data.”
Svar:
Det fremgår af lovforslagets § 1, nr. 22 (vedrørende den foreslåede § 223 a, stk. 1), at
sundhedsministeren kan fastsætte regler om pligt til at give Nationalt Genom Center
genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale
efter
oprettelse af Natio-
nalt Genom Center.
Det betyder, at der ikke kan ske indsamling af genetiske oplysninger til Nationalt Ge-
nom Center fra databaser, hvor de pågældende genetiske oplysninger er udledt af bi-
ologisk materiale
før
oprettelsen af Nationalt Genom Center.
I den forbindelse fremgår det dog af lovforslagets afsnit 2.2.2, at Sundheds- og Ældre-
ministeriet finder, at der bør være en mulighed for, at borgere, der har fået foretaget
en genetisk analyse før oprettelsen af Nationalt Genom Center, frivilligt kan give Nati-
onalt Genom Center de genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale.
Sundhedsministeren vil derfor kunne fastsætte regler om, at borgere frivilligt, det vil
sige efter borgerens udtrykkelige anmodning, kan overlade genetiske oplysninger, som
er udledt af biologisk materiale, til Nationalt Genom Center, jf. den foreslåede § 1, nr.
22 (vedrørende den foreslåede § 223 a, stk. 2).
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen