Indenrigsudvalget 2024-25
L 214 Bilag 5
Offentligt
3027628_0001.png
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K
E-mail:
[email protected],
cc:
[email protected]
Høringssvar vedr. udkast til forslag til lov om ændring af regionsloven
og forskellige andre love (Ny regional forvaltningsmodel med
sundhedsråd, afskaffelse af kontaktudvalg, sundhedsklynger,
sundhedssamarbejdsudvalg, sundhedsaftaler i deres nuværende
form, praksisplaner, kommunal medfinansiering på sundhedsområdet
og nærhedsfinansiering samt konsekvensændringer i flere love som
følge af sammenlægningen af Region Hovedstaden og Region
Sjælland m.v.)
Danske Patienter takker for muligheden for at afgive høringssvar til det
fremsendte udkast til forslag til lov om en ny regional forvaltningsmodel
m.v.
Lovforslaget er en del af den første lovpakke til udmøntning af
sundhedsreformsaftalen fra november 2024, og forslaget fastsætter de
permanente styrelsesretlige regler for den nye forvaltningsmodel med fire
regioner, sundhedsråd m.v.
Danske Patienter har kommentarer til de dele af lovforslaget, der vedrører
sundhedsrådene og inddragelse af patienter og pårørende i den ny
forvaltningsmodel.
Dato:
7. marts 2025
Danske Patienter
Kompagnistræde 22, 1. sal
1208 København K
Tlf.: 33 41 47 60
www.danskepatienter.dk
E-mail:
[email protected]
Cvr-nr: 31812976
Side 1/6
Sundhedsråd
Med forslaget etableres 17 sundhedsråd, bestående af regionale og
kommunale folkevalgte repræsentanter, som får til ansvar at varetage den
umiddelbare forvaltning af regionens opgaver på sundheds- og
socialområdet inden for et geografisk afgrænset område.
Danske Patienter mener, at sundhedsrådene sammen med den vedtagne
flytning af en række kommunale opgaver til regionalt regi har potentiale til
at skabe bedre kvalitet og mere sammenhæng i patienternes forløb i
sundhedsvæsenet. I denne sammenhæng er det afgørende, at der –
foruden et tæt samarbejde og god dialog mellem kommuner, regioner og
andre involverede parter – er et klart myndighedsansvar for opgaverne på
sundhedsområdet. Det står klart, at de kompenserende tiltag, som gennem
årene er indført for at sikre et tværsektorielt samarbejde, ikke har været
tilstrækkelige. Det fremgår også af lovforslaget om ordninger som bl.a.
kommunal medfinansiering og nærhedsfinansiering.
Sammensætningen af sundhedsrådene
Derfor bakker Danske Patienter op om, at der med lovforslaget fastsættes
en række initiativer, som sikrer et entydigt regionalt ansvar i
sundhedsrådenes opgavevaretagelse. For det første etableres
sundhedsrådene som et stående udvalg under regionsrådene. For det
Danske Patienter er paraply for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Danske Patienter har 27 medlemsforeninger, der repræsenterer 108
patientforeninger og 900.000 medlemmer: Alzheimerforeningen, Amputationsforeningen, Astma-Allergi Danmark, Bedre Psykiatri, Colitis-Crohn
Foreningen, Depressionsforeningen, Diabetesforeningen, Epilepsiforeningen, Fibromyalgi- & Smerteforeningen, Foreningen Spiseforstyrrelser og
Selvskade, Gigtforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Lungeforeningen, Muskelsvindfonden,
Nyreforeningen, Osteoporoseforeningen, Parkinsonforeningen, Patientforeningen Fertilitet og Tab, PolioForeningen, Scleroseforeningen, SIND, Sjældne
Diagnoser, UlykkesPatientForeningen og Øjenforeningen.
 L 214 - 2024-25 - Bilag 5: Supplerende høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
3027628_0002.png
andet forudsættes det, at antallet af regionale repræsentanter i et
sundhedsråd fastsættes på baggrund af antallet af kommunale
repræsentanter i sundhedsrådet, således at de regionale medlemmer altid
vil have flertal. For det tredje fastsættes det, at selvom de kommunale
medlemmer har stemmeret, taleret og initiativret i sundhedsrådene, har de
ikke standsningsret i forhold til sundhedsrådets beslutninger. Det er alene
sundhedsrådets formand eller mindst en tredjedel af sundhedsrådets
regionale medlemmer, der kan anvende standsningsretten i forhold til
sager i sundhedsrådet. Dette er i øvrigt en fravigelse fra den normale
praksis i regionale udvalg, hvor det enkelte udvalgsmedlem har ret til at
standse udvalgets beslutning og indbringe sagen til afgørelse for
regionsrådet. Danske Patienter finder, at der med denne særregel for
sundhedsrådene er fundet en balance, hvor man på samme tid anerkender
regionernes myndighedsansvar og kommunernes ligeværdige deltagelse i
sundhedsrådene.
Vi er desuden positive over, at der med lovforslaget tages højde for
potentielle dobbeltmandater i sundhedsrådene. Det foreslås således, at en
borgmester, et magistratsmedlem eller en udvalgsformand i en kommune,
som samtidig er regionsrådsmedlem, ikke kan være formand for et
sundhedsråd. På samme måde kan et kommunalt medlem af et
sundhedsråd, som også er medlem af regionsrådet, ikke samtidig vælges
som regionalt medlem af samme sundhedsråd. Det understøtter førnævnte
entydige myndighedsansvar, at der ikke kan drages tvivl om
sundhedsrådsmedlemmernes tilhørsforhold.
Side 2/6
Sundhedsrådenes ansvar
Sundhedsrådene etableres som stående udvalg med det
forvaltningsmæssige ansvar af de af regionens opgaver på sundheds- og
socialområdet, som hører under sundhedsrådets geografisk afgrænsede
område.
Det fremgår af lovforslagets bemærkninger (pkt. 3.1.9.3.1
Myndighedsområde), at sundhedsrådene i enhver henseende vil være
undergivet regionsrådets beslutninger, og at sundhedsrådene ikke vil være
tillagt selvstændig beslutningskompetence. Det er derimod regionsrådet,
der har det endelige ansvar for beslutninger, der træffes i sundhedsrådene.
Det fremgår endvidere, at regionsrådet ikke vil kunne reducere
sundhedsrådenes kompetence i en sådan grad, at det vil udvande
sundhedsrådenes umiddelbare forvaltningsansvar.
Det fremstår på denne baggrund uklart, hvad sundhedsrådenes mandat til
at iværksætte lokale initiativer er, og sundhedsrådenes rolle
kan
læses som
indskrænket, sammenlignet med intentionerne i den politiske aftale. Der
bør således være en mere fyldestgørende og eksemplificerende forklaring
af ansvarsdeling mellem hhv. sundhedsråd, forretningsudvalg og
regionsråd, så der er en entydig forståelse af arbejdet, når det sættes i
gang.
Kommunale medlemmers rolle i sundhedsrådene
Det er uklart hvilken rolle, kommunale medlemmer af sundhedsråd har. På
den ene side beskrives, at de kommunale medlemmer repræsenterer
kommunalbestyrelsen i de kommuner, der henhører under sundhedsrådet.
På den anden side står der fx også, at: ”Et
kommunalt medlem ikke [er]
 L 214 - 2024-25 - Bilag 5: Supplerende høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
3027628_0003.png
undergivet kommunalbestyrelsens beslutninger ved udøvelsen af sit hverv i
sundhedsrådet”.
Eftersom sundhedsrådene (i modsætning til sundhedssamarbejdsudvalg
og sundhedskoordinationsudvalg) får et reelt driftsansvar og
implementeringsansvar, er det demokratisk problematisk, hvis ikke de
kommunale medlemmer af sundhedsrådene skal repræsentere den enkelte
kommune i sin helhed og være loyal over for beslutninger truffet af et flertal
af de folkevalgte i den pågældende kommune.
Side 3/6
Inddragelse af patienter og pårørende i den ny forvaltningsmodel
Med lovforslaget nedsættes et patient- og pårørendeudvalg i hver region,
som regionsrådet ”systematisk
inddrager i deres drøftelser i forbindelse
med større, planlægningsmæssige beslutninger. Patient- og
pårørendeudvalgene skal også inddrages i forbindelse med
sundhedsrådenes drøftelser af nærsundhedsplaner”
(s. 314).
Når Sundhedsloven kræver, at brugerne er inddraget i beslutninger i
sundhedsvæsenet, sender det et klart og kraftigt signal:
Sundhedsvæsenets udvikling skal ikke kun tage hensyn til
sundhedsprofessionelle, økonomi og ressourcer, men også de mennesker,
der har brug for sundhedsydelser. Det er en anerkendelse af, at brugerne
besidder værdifuld viden – en viden, der adskiller sig fra den, som
politikere, hospitalsledere og sundhedspersonale har.
Derfor ser Danske Patienter positivt på, at der med det fremlagte forslag er
lagt op til at videreføre et lovforankret forum for inddragelse af patienter og
pårørende. Vi undrer os dog over det lave ambitionsniveau, der er lagt for
dagen – særligt når man læser den anerkendelse af brugerperspektivets
betydning for udvikling af sundhedsvæsenet, som fremgår af lovforslagets
side 314.
Vi frygter, at der med de mange kan-bestemmelser bliver skabt rum for
etablering af forskellig inddragelsespraksis lokalt, hvilket vil give meget
forskellige forudsætninger for, at brugernes viden og erfaringer kan få reel
betydning for udvikling af sundhedsvæsenet.
Derudover mener vi, at sprogbrugen omkring samarbejdet med
repræsentanter for brugere af sundhedsvæsenet er utidssvarende og
utilstrækkeligt i forhold til at opnå de ambitioner, der fremgår af
lovforslagets bemærkninger.
Endelig har vi en række kommentarer, som kan indgå i ministeriets
forberedende arbejde med den bekendtgørelse om de nærmere regler for
patient- og pårørendeudvalgene, som skal udstedes på et senere
tidspunkt.
Klare rammer for inddragelse i relation til sundhedsrådene
Danske Patienter har tidligere – sammen med Ældre Sagen, Danske
Handicaporganisationer og Danske Ældreråd – opfordret til, at der til hvert
sundhedsråd udpeges et brugerråd, som kan sikre, at sundhedsrådenes
arbejde med at udvikle et nært, sammenhængende og tilstedeværende
sundhedsvæsen tager afsæt i patienter og pårørendes viden og erfaringer.
Sundhedsrådene bliver sundhedsvæsenets motor, og hvis
 L 214 - 2024-25 - Bilag 5: Supplerende høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
3027628_0004.png
brugerperspektivet skal indgå i udviklingen af sundhedsvæsenet, skal
patienter og pårørende være repræsenteret hér.
Det fremgår af lovforslaget, at sundhedsrådene lokalt og efter behov
kan
inddrage patient- og pårørendeudvalgene i drøftelser af yderligere planer
og indsatser, og sundhedsrådene
kan
lokalt nedsætte et patient- og
pårørendeudvalg og/eller arbejdsgrupper. Det er således ikke
udelukket,
at
der lokalt nedsættes brugerråd, som kan støtte sundhedsrådet i at udvikle
et nært sundhedsvæsen, der opfylder brugernes behov. Men det er langt
fra givet, at det vil blive tilfældet i alle 17 sundhedsråd. Under alle
omstændigheder lægger
kan-formuleringen
op til, at der i praksis vil blive
administreret meget forskelligt på tværs af regioner og sundhedsråd. Det vil
erfaringsmæssigt give brugerne meget forskellige forudsætninger for at
komme til orde, og det vil betyde, at de forskellige geografiske dele af
landet får forskellig forudsætning for at udvikle sig i trit med brugernes
behov og ønsker.
Derudover er der med det nuværende lovforslag lagt op til, at patient- og
pårørendeudvalgene primært skal aktiveres i forbindelse med de større
beslutninger, herunder bl.a. nærsundhedsplanen. Her skal patient- og
pårørendeperspektivet selvfølgelig også gøre sig gældende, men planerne
vil formentlig være på et så overordnet niveau, at det vil være svært for
brugerrepræsentanterne at gøre deres viden og erfaringer gældende.
Deres viden vil i langt højere grad være relevant at få ind løbende som et
spejl på de konkrete initiativer, man står over for at skulle rulle ud lokalt.
Derfor vil vi endnu engang opfordre til, at der i lovteksten etableres en mere
klar forpligtelse til inddragelse af patient- og pårørendeperspektivet i
relation til de 17 sundhedsråd. Det kan være i form af et mindre,
fasttilknyttet brugerråd, som består af repræsentanter fra det regionale
patient- og pårørendeudvalg.
Vi ved af erfaring, bl.a. fra patientinddragelsesudvalgene og inddragelse i
sundhedsklyngerne, at det er nødvendigt at etablere en struktur, der
fremmer en tidlig, vedvarende og ligeværdig dialog mellem sundhedsrådets
medlemmer og brugerne, hvis der skal træffes beslutninger, som reelt
afspejler brugerperspektivet. Vi foreslår derfor bl.a. mulighed for foretræde,
løbende dialog mellem sundhedsrådets formand og brugerrådet og årlige
dialogmøder mellem sundhedsrådet og brugerrådet. Danske Patienter har
imidlertid forståelse for, at det ikke er hensigtsmæssigt at formulere en
lovtekst, som ikke giver rum for lokal tilpasning og en vis grad af
metodefrihed. Den konkrete tilrettelæggelse af inddragelsesstrukturen kan
derfor med fordel aftales mellem brugerorganisationerne og Danske
Regioner på vegne af regionerne.
Side 4/6
Høring, inddragelse eller dialog
Teksten vedrørende brugerperspektivet har rykket sig: Hvor det i den
politiske aftale om sundhedsreformen fremgår, at patient- og
pårørendeudvalgene skal høres, lægges der med nuværende lovforslag op
til, at patient- og pårørendeudvalgene skal inddrages i drøftelser. Det er et
skridt i den rigtige retning, men der er stadig udfordringer.
Ordet
inddragelse
kan have mange forskellige konnotationer. Betyder det
høring af et næsten færdigt dokument? Betyder det afholdelse af møder,
hvor man kan sige sin mening, men hvor ingen tager referat? Eller betyder
det en velovervejet og faciliteret proces, hvor man fra start gør sig
 L 214 - 2024-25 - Bilag 5: Supplerende høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
3027628_0005.png
overvejelser om, hvordan og hvornår i forløbet det giver mening at få input
fra patienter og pårørende? Fra brugerorganisationernes side er der ingen
tvivl om, at en god, inddragende proces ligner det sidste eksempel.
Erfaringerne viser dog, at det sjældent er det, der er tilfældet, når brugere
af sundhedsvæsenet inviteres til inddragelse. Det skyldes sjældent dårlige
intentioner, men i langt højere grad manglende viden om, hvordan
potentialet i samarbejdet med brugerrepræsentanterne forløses bedst
muligt.
Som lovteksten er formuleret nu, ser vi en overvejende sandsynlighed for,
at patient- og pårørendeudvalgene inddrages på årlig basis i form af en
høring af en overordnet plan. Det er hverken gavnligt for brugerne, for
politikerne eller for sundhedsvæsenets udvikling.
Derfor vil vi opfordre til, at lovgrundlaget i langt højere grad afspejler en
tæt, ligeværdig og løbende dialog mellem repræsentanter for
brugerperspektivet, regionsråd og i særdeleshed sundhedsråd. Det vil
afspejle en mere tidssvarende tilgang til samarbejdet med repræsentanter
for brugerperspektivet og kan evt. fastsættes i den kommende
bekendtgørelse, som fastsætter de nærmere regler om patient- og
pårørendeudvalgene.
Vi gør opmærksom på, at der i de almindelige bemærkninger (s. 170) står,
at sundhedsrådet skal høre det regionale patient- og pårørendeudvalg eller
lokale patient- og pårørendeorganisationer i forbindelse med bl.a.
nærsundhedsplanen. Dette er i uoverensstemmelse med formuleringerne
på s. 314. Det kan være nyttigt at inddrage lokale patient- og
pårørendeforeninger i udviklingsarbejdet, for eksempel hvis der skal
udarbejdes planer med et mere konkret eller diagnosespecifikt sigte, men
det bør ikke ske på bekostning af det repræsentativt sammensatte patient-
og pårørendeudvalg eller brugerråd. I øvrigt fremgår her den meget
passive formulering
høring.
Danske Patienter anbefaler, at sætningen på s.
170 ændres, så det i stedet fremgår, at patient- og pårørendeudvalget og
evt. lokale patient- og pårørendeorganisationer skal inddrages i
drøftelserne om bl.a. nærsundhedsplanen.
Side 5/6
Sammensætningen af patient- og pårørendeudvalgene
Det fremgår af lovforslaget, at patient- og pårørendeudvalget skal bestå af
repræsentanter fra patient- og pårørendeorganisationer. Det forudsættes,
at patient- og pårørendeudvalget kommer til at bestå af personer, der
repræsenterer patienter med både somatiske og psykiske lidelser.
Danske Patienter bakker op om, at udvalgene nedsættes på den
foreslåede måde. Det bør også fremgå, at både patienter og pårørende
skal være repræsenteret, ligesom det også bør fremgå, at
ældreperspektivet skal være repræsenteret.
Størrelsen på udvalgene fremgår ikke i lovforslaget, men vil blive fastsat
ved bekendtgørelse på et senere tidspunkt. Danske Patienter anbefaler, at
patient- og pårørendeudvalgene får en størrelse som tillader, at
sundhedsrådene kan trække på deres kompetence. Hvis det skal være
muligt for patient- og pårørendeudvalgene at forholde sig til
nærsundhedsplaner for regionens sundhedsråd, at stille sig til rådighed for
drøftelser lokalt og evt. indgå i et lokalt brugerråd koblet op på et
sundhedsråd, så kræver det, at der er flere medlemmer i udvalget, end vi
kender det fra patientinddragelsesudvalgene i dag.
 L 214 - 2024-25 - Bilag 5: Supplerende høringssvar og høringsnotat, fra indenrigs- og sundhedsministeren
3027628_0006.png
Vi anbefaler endvidere, at patient- og pårørendeudvalgenes størrelse
varieres forholdsmæssigt til regionens størrelse og antallet af sundhedsråd
i den pågældende region.
Side 6/6
Diæter, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste og udgiftsgodtgørelse
Det fremgår af lovforslaget, at regionsrådet kan beslutte at yde diæter,
erstatning for dokumenteret tabt arbejdsfortjeneste og udgiftsgodtgørelse til
medlemmerne af patient- og pårørendeudvalgene. Dette er også en
mulighed i dag, og så vidt vi ved, er der ingen regioner, der har truffet
beslutning herom.
Posten som brugerrepræsentant er meningsfuld, men den er også
udfordrende, tidskrævende og til tider svær at få til at hænge sammen med
et hverdagsliv, hvor både familie, arbejde og eventuel sygdom skal passes.
Derfor skal det vigtigt at overveje, hvordan rammerne om det at være
brugerrepræsentant bedst kan understøtte rekruttering fra en bredere
målgruppe, end vi ser i dag.
Sammensætningen af patient- og pårørendeudvalgene bør afspejle
diversiteten af de mennesker, der er i kontakt med sundhedsvæsenet. Det
indebærer også mennesker i den erhvervsaktive alder. Hvis det skal lykkes
at rekruttere fra denne gruppe, er det en forudsætning, at møder lægges
uden for normal arbejdstid, eller at regionsrådet er forpligtet til at give
erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Vi anbefaler derfor, at dette gøres til
en skal-bestemmelse.
Med venlig hilsen
Morten Freil
Direktør